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Somos una familia mexicana afectada por la aciduria glutárica quienes hemos sufrido el desconocimiento general de esta condición. Lanzamos esta iniciativa para sumar esfuerzos y contribuir a lograr diagnósticos y tratamientos eficientes para ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que padecen esta u otras enfermedades raras.
Nuestra asociación se constituyó con el firme propósito de ser un espacio de encuentro, apoyo y orientación para las personas afectadas por la Aciduria Glutárica tipo 1 y 2, sus familias y la comunidad médica. Somos una organización sin fines de lucro que trabaja a nivel nacional, promovida por quienes hemos vivido de cerca el impacto de esta enfermedad. Creemos en la importancia de la colaboración para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, al tiempo que fomentamos el conocimiento y la sensibilización sobre esta condición.
Nuestra iniciativa surge de una necesidad clara: la falta de información accesible, la diversidad en los enfoques de tratamiento y la falta de un punto de unión entre familias y profesionales. Desde este contexto, sugerimos crear una plataforma que no solo brinde respuestas, sino que también conecte a quienes comparten esta experiencia, construyendo redes de apoyo y generando oportunidades para avanzar en la atención médica y el bienestar.
Trabajamos activamente en la difusión, el apoyo y la conexión, pero es importante que sepas que no brindamos atención médica directa ni financiamos tratamientos individuales. Sin embargo, colaboramos con especialistas y centros médicos para facilitar el acceso a los recursos que puedan necesitar.
Estamos aquí para construir puentes, facilitar caminos y, sobre todo, recordarte que no estás solo. Cada acción que realizamos está dirigida a generar impacto real, porque creemos en el poder de la unión y el trabajo colectivo.
Con el apoyo de familiares, amigos y personas interesadas en contribuir a mejorar y añadir valor para cambiar la situación de las personas afectadas principalmente por la aciduria glutárica tipo 1 y 2, hemos creado esta asociación que tiene como objetivo primordial:
I).- Prestar toda clase de ayuda y proporcionar en la medida de las posibilidades de la Asociación, toda clase de asistencia o rehabilitación médica, con ayuda de técnicas de diagnóstico, tratamientos, terapias, medicamentos, alimentos hipo proteicos, aditamentos o cualquier accesorio que ayude a los enfermos de ACIDURIA GLUTÁRICA tipo 1 (uno) y 2 (dos), y Enfermedades Raras a aliviar el ataque de la enfermedad.
II).- La creación de una red de afectados por la enfermedad ACIDURIA GLUTÁRICA tipo 1 (uno) y 2 (dos) y enfermedades raras, protegiendo los derechos e intereses de los mismos y de sus familias.
III).- Colaborar y promover la investigación científica para mejorar los conocimientos de la enfermedad ACIDURIA GLUTÁRICA tipo 1 (uno) y 2 (dos) y de enfermedades raras, para el desarrollo de los tratamientos o terapias que aporten mayor calidad de vida a los afectados.
IV).- Dar a conocer la situación de los afectados por la ACIDURIA GLUTÁRICA tipo 1 (uno) y 2 (dos) y de enfermedades raras, para sensibilizar a la sociedad y a las autoridades sobre la importancia de un tratamiento dietético, educativo y clínico adecuado.
V).- La promoción y desarrollo de actividades de prevención, detección, y diagnóstico temprano de las secuelas e incapacidad derivadas del proceso de la enfermedad ACIDURIA GLUTÁRICA tipo 1 (uno) y 2 (dos) y de enfermedades raras.
Presidente de esta asociación, ella es madre de tres hijas mayores de edad, dos de ellas diagnosticadas hace más de diez años con Aciduria Glutárica tipo 2 y quien recientemente ha sufrido la pérdida de una de ellas, Sabina Islas Gonzalez, a los 25 años de edad víctima de una crisis de aciduria glutárica
Funge como Vicepresidente, esposo de Valentina, Ingeniero Industrial con más de 30 años de experiencia trabajando para empresas mundiales del área de Alimentos y Bebidas. En los últimos 15 años ha ocupado cargos internacionales como CPO (Chief Procurement Officer), CISCO (Chief Integrated Supply Chain Officer), COO (Chief Operations Officer) y CEO (Chief Operations Officer) en empresas como Danone, Campari, DeOleo y CocaCola.
Actualmente dedica una parte importante de su tiempo a la operación de la Asociación y a crear vínculos internacionales para obtener apoyos que contribuyan y añadan valor en línea con los objetivos de la Asociación.
C.P. Rafael Mendoza Aguilar
Mi participación en la asociación es lograr la tranquilidad y seguridad que requieren las personas y empresas que se acerquen a la organización, de que los recursos materiales y financieros que se logren obtener, serán canalizados al logro del fin común de los afectados por la Aciduria Glutárica
Mi compromiso es cuidar y responder a la asociación, sus integrantes, colaboradores, donantes y toda aquella persona que se acerque a apoyar o a recibir apoyo, tengan la seguridad qué desde el ámbito financiero, contable, legal y fiscal, nuestra asociación caminará conforme lo establecen las normas contables, financieras, legales y de ética, para que se desarrolle, crezca y permanezca en la sociedad para apoyar a todas las personas que requieran de atención u orientación de la Aciduria Glutárica.
Me siento profundamente agradecido en que me hayan invitado a participar en este proyecto en beneficio de la sociedad y de todos aquellos que han sido afectados por la Aciduria Glutárica y enfermedades raras.
Mis valores se alinean, con ser empático y actuar con respeto a las personas, perseverar en el avance en el crecimiento de la asociación, con paso firme y con el cumplimiento de normatividad, privilegiando la transparencia y colaborando con compromiso en lo que nos corresponde dentro de la asociación.
Nuestra organización nace como un apoyo a la sociedad, por lo que se ubica en una asociación sin fines de lucro, el apoyo que se reciba, podrá canalizarse para aquellos que estén en la posibilidad de apoyar, como un donativo, por esta razón, es y será nuestra mayor atención el atender y cumplir puntualmente las obligaciones de tipo fiscal, con transparencia estableciendo los controles necesarios para una sana administración y un uso correcto de los recursos que se obtengan.
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